Welkom!

ME/CVS is het Chronisch Vermoeidheidsyndroom ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis. ME/CVS is veel meer dan gewoonweg heel erg moe zijn. Patiënten kunnen zo uitgeput zijn dat het een grote invloed heeft op hun functioneren. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop. Elke dag kan anders zijn en als patiënt weet je niet waar je aan toe bent.

De ME/CVS Stichting maakt zich sterk voor de juiste zorg aan mensen met ME/CVS, zodat hun kwaliteit van leven verbetert en ze -waar mogelijk- kunnen herstellen. Dit doen wij met toewijding, integriteit en een open, onafhankelijke houding.

De ME/CVS Stichting is door de overheid aangewezen als dé patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS. We zijn een ANBI en hebben het CBF-keurmerk.

Er is nog steeds discussie over de namen “ME” en “CVS”. Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen, volgens anderen zijn het verschillende ziektes. Hoewel de twee ziektedefinities verschillen, nemen de meeste wetenschappers aan dat ze betrekking hebben op dezelfde ziekte. De ME/CVS Stichting wil herkenbaar en vindbaar zijn voor artsen en patiënten, ongeacht het diagnostisch label dat men gebruikt. Om deze redenen maakt de ME/CVS Stichting vooralsnog geen onderscheid tussen ME en CVS, en gebruikt het combinatiebegrip ME/CVS.

Op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen omtrent ME/CVS en onze activiteiten? Meld u dan hier aan voor de maandelijkse nieuwsbrief.

Onze Nieuwsberichten

Gezondheidsraad

Uitstel eindadvies ME/CVS Gezondheidsraad

De planning van de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad was om voor de zomer van 2017 advies uit te brengen aan de Tweede Kamer. Helaas wordt de afronding van het commissieproces een paar maanden uitgesteld. Dit in verband met gezondheidsproblemen van de secretaris van de commissie. De ziekte van de secretaris mag geen consequenties hebben voor de manier waarop het […]

FacebookTwitterGoogle+LinkedInEmailDelen
linda-foto-klein

Column: De schaamte voorbij

Eén van de columns die Linda voor ons tijdschrift MEdium heeft geschreven: Acht jaar geleden las ik over ME. Over een vrouw die al acht jaar ziek was. Het was voor mij een schrikbeeld. Ik kon me veel voorstellen, maar zo lang zo ziek? Dat ging mij niet overkomen. Ik zocht, vocht en worstelde, viel […]

geldbesparen

Kijk je doktersrekening na op fouten

Patiënten moeten als het even kan hun rekeningen van dokters en ziekenhuizen goed nakijken op fouten. Heb je wel de behandeling gehad die op de rekening staat? Dat zegt Patiëntenfederatie Nederland in reactie op een onderzoek van zorgverzekeraar CZ. Die meldde onlangs dat klanten van CZ vorig jaar voor miljoenen euro’s aan fouten hebben gevonden […]