Welkom!

ME/CVS is het Chronisch Vermoeidheidsyndroom ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis. ME/CVS is veel meer dan gewoonweg heel erg moe zijn. Patiënten kunnen zo uitgeput zijn dat het een grote invloed heeft op hun functioneren. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop. Elke dag kan anders zijn en als patiënt weet je niet waar je aan toe bent.

De ME/CVS Stichting maakt zich sterk voor de juiste zorg aan mensen met ME/CVS, zodat hun kwaliteit van leven verbetert en ze -waar mogelijk- kunnen herstellen. Dit doen wij met toewijding, integriteit en een open, onafhankelijke houding.

De ME/CVS Stichting is door de overheid aangewezen als dé patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS. We zijn een ANBI en hebben het CBF-keurmerk.

Er is nog steeds discussie over de namen “ME” en “CVS”. Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen, volgens anderen zijn het verschillende ziektes. Hoewel de twee ziektedefinities verschillen, nemen de meeste wetenschappers aan dat ze betrekking hebben op dezelfde ziekte. De ME/CVS Stichting wil herkenbaar en vindbaar zijn voor artsen en patiënten, ongeacht het diagnostisch label dat men gebruikt. Om deze redenen maakt de ME/CVS Stichting vooralsnog geen onderscheid tussen ME en CVS, en gebruikt het combinatiebegrip ME/CVS.

Op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen omtrent ME/CVS en onze activiteiten? Meld u dan hier aan voor de maandelijkse nieuwsbrief.

Onze Nieuwsberichten

mijnreint_kl

Themamiddag 5 april a.s.

Het Vermoeidheid&Pijncentrum te Lelystad heeft 5 april as. een themamiddag over vermoeidheid en (arbeids) ongeschiktheid. Naast andere sprekers geeft Mary Rietdijk van de ME/CVS Stichting Nederland een presentatie over haar ervaring en informatie van het online hulpmiddel mijnreintegratieplan.nl Meer informatie over de themamiddag vind u hier

FacebookTwitterGoogle+LinkedInEmailDelen
mijnreint_kl

Tool voor re-integratie, gratis voor lid/donateurs

Zit jij ziek thuis en is het de bedoeling of moet/kun je weer aan de slag via een re-integratietraject? Dan hebben we goed nieuws voor je! Er is sinds kort een online leerprogramma om je te helpen bij alle obstakels en vragen die je tegenkomt in dit proces: www.mijnreintegratieplan.nl De ME/CVS-Stichting Nederland is partner in […]

voorkantje-1-2017

Nieuwe MEdium is onderweg

Het maartnummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Onderzoeken naar ME/CVS’; ‘De invloed van dieren op onze gezondheid’; ‘ME-patiënte schrijft brief aan DWDD’; behandelingservaringen en natuurlijk diverse voormekaartjes. Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift […]

Keten

Persbericht Anakinra onderzoek

Twee jaar geleden plaatsten wij een oproep voor deelname aan ME/CVS onderzoek, waar velen van u op hebben gereageerd. Mede dankzij deze hulp is de CiCFS (link) studie  afgerond en is vandaag de uitkomst bekend gemaakt door de onderzoekers via onderstaand persbericht. Anakinra lijkt niet te helpen maar wij hopen dat er door de vervolgstudie meer duidelijkheid over […]