ME cafe

Radio interview met ME-Huiskamergroep online

Afgelopen zaterdag om 13.05 uur was er een radio-interview van Slotstad RTV met de ME-Huiskamergroep te Zeist van de ME/CVS-Stichting Nederland.

In het programma Radio Report, een “ontspannen middagprogramma met gasten en onderwerpen uit het lokale nieuws” vertelt Jochem, ME/CVS ervaringsdeskundige èn vrijwilliger van de ME/CVS-Stichting over het reilen en zeilen van deze lotgenotengroep te Zeist en over de ziekte ME/CVS.

Het interview staat nu online en de link is: https://soundcloud.com/user74711354/rr-10jun2017-1300h
Het interview is van 5:05 – 16:52 minuten.

FacebookTwitterGoogle+LinkedInEmailDelen
voorkant-medium-2-2017

Nieuwe MEdium is onderweg!

 

Het juninummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Wetenschappelijk onderzoek’; ‘ME in beeld’; ‘Geert bezocht workshop Gupta’; een verslag van de Wereld ME-dag en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Alrijne

Wil je informatie over ME/CVS en/of in contact komen met lotgenoten?

Op woensdag 14 juni is er een inloopmiddag in het Alrijne ziekenhuis op de Houtlaan 55 te Leiden. Tussen 14.00 en 16.00 uur ben je welkom. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ME/CVS en andere belangstellenden, die eens willen praten over de ziekte: hun klachten, behandelmogelijkheden, hoe om te gaan met je energie, e.d. Je kunt tussen 14 en 16 uur binnenlopen om vragen te stellen, ervaringen uit te wisselen en informatiemateriaal in te kijken. Vanuit de Stichting zullen er verschillende ervaringsdeskundigen (lotgenoten) aanwezig zijn. De bijeenkomst wordt gehouden in de kapel van het Alrijne ziekenhuis, aan de Houtlaan 55 in Leiden. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en openbaar vervoer, of plm. 15 minuten lopen vanaf station Leiden Centraal.

ME cafe

Radio interview met ME-Huiskamergroep Zeist

Aanstaande zaterdag om 13.05 uur is er een radio-interview van Slotstad RTV met de ME-Huiskamergroep te Zeist van de ME/CVS-Stichting Nederland.

In het programma Radio Report, een “ontspannen middagprogramma met gasten en onderwerpen uit het lokale nieuws” vertelt Jochem, ME/CVS ervaringsdeskundige èn vrijwilliger van de ME/CVS-Stichting over het reilen en zeilen van deze lotgenotengroep te Zeist en over de ziekte ME/CVS.(http://www.slotstad.nl/programmas/53-radio-report).

office-2282145_640

Meldactie Werk: Hoe staat het ervoor in 2017?

Werken met een beperking of chronische ziekte, hoe staat het ervoor? De meldactie ‘Werk: stand van zaken medio 2017’ moet antwoord geven op die vraag. Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en MIND/LPGGz organiseren de meldactie. De resultaten leggen zij voor aan de politiek (waaronder het nieuwe kabinet) en werkgevers.

Wat zijn uw ervaringen met het vinden of hebben van werk? Loopt u tegen knelpunten aan? Of heeft u juist goede ervaringen? Wat moet er beter bij werkgevers, gemeente of in regelgeving? Wij horen het graag van u.

Voor wie

De vragenlijst is voor mensen met een chronische ziekte, lichamelijke beperking, verstandelijke beperking, psychische aandoening of een andere (langdurige) ziekte. U kunt de vragenlijst invullen:

  • als u op dit moment werk heeft,
  • als u op dit moment op zoek bent naar werk,
  • als u inmiddels gestopt bent met zoeken naar werk maar wel wilt werken.

U hoeft de vragenlijst niet in te vullen als u met pensioen bent.

Waarover

De vragenlijst gaat over:

  • uw werksituatie
  • knelpunten die u tegenkomt bij het vinden of hebben van werk
  • dingen die goed gaan bij het vinden of hebben van werk
  • uw ideeën om knelpunten op te lossen
  • de invloed van werk hebben of geen werk hebben op uw leven

De resultaten

Met dit onderzoek willen Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en Mind Landelijk Platform Psychische Gezondheid aan de politiek (waaronder het nieuwe kabinet) en werkgevers laten zien waar u tegenaan loopt. En welke ideeën u heeft voor de oplossing van knelpunten. Juist nu de overheid samen met werkgevers heeft gezegd aan het werk te gaan met het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Daarin staat dat het belangrijk is dat iedereen mee kan doen, ook op het werk.

Vertel uw ervaring

Het invullen van de vragen duurt ongeveer 20 minuten. De vragenlijst vult u in via http://vragenlijst.dezorgvraag.nl/arbeid2017/

Hebt u nog vragen? Dan kunt u contact opnemen met Dorien Nieuwenhuis (d.nieuwenhuis@patientenfederatie.nl)

Bron: www.patientenfederatie.nl