MEEST GESTELDE VRAGEN

Een overzicht van de meest gestelde vragen over ME/CVS en de daarbij behorende antwoorden. Staat uw antwoord er niet bij? Neem dan gerust contact met ons op via de mail of telefoon.

Hoe en door wie kan de diagnose ME-CVS gesteld worden? De huisarts kan de diagnose ME-CVS stellen. Andere ziekten, die de extreme vermoeidheid en de overige klachten zouden kunnen verklaren, moeten dan zijn uitgesloten .Als er geen twijfel omtrent de diagnose bestaat, kan de zorg voor vroege en minder ernstige gevallen van ME-CVS worden uitgevoerd door huisartsen en andere eerste-lijn hulpverleners .Als de ziekte een chronischer en/of ernstiger karakter krijgt, moet worden overwogen om de patiënt door te verwijzen naar een ziekenhuisarts met kennis van ME-CVS

Welke ziekten moeten worden uitgesloten? Dit hangt af van de specifieke symptomen die de patiënt heeft. De huisarts zal bij chronische, extreme vermoeidheid in ieder geval onderzoeken of er sprake is van bloedarmoede, infecties, suikerziekte, (bij-)nierziekten, stofwisselingsziekten als bij voorbeeld schildklierziekte. Eventueel zal hij de mogelijkheid van andere ziekten onderzoeken.

Is ME-CVS een besmettelijke ziekte? Er zijn geen aanwijzingen dat ME-CVS besmettelijk is.

Is ME-CVS een erfelijke ziekte? Resultaten van verschillende Amerikaanse onderzoeken wijzen erop dat bij het ontstaan van ME-CVS erfelijke factoren een rol kunnen spelen. In sommige families komen meerdere ME-CVS gevallen voor.

Kun je helemaal herstellen van ME-CVS? Er zijn verschillende publicaties verschenen omtrent de prognose bij ME-CVS. Onderzoeksresultaten hieruit geven aan dat ME-CVS zich doorgaans ontwikkelt tot een chronische en zeer invaliderende ziekte waarvan slechts een kleine minderheid van de patiënten volledig hersteld. Een deel van de patiënten (37%) bij wie de ziekte tijdig vastgesteld wordt, herstelt uiteindelijk redelijk. De meeste mensen van deze groep bereiken dit na enkele jaren en zijn dan ongeveer 80% ‘de oude’. Na enkele terugvallen zal een gedeelte (7%) daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Bron: brochure ME/CVS/PVVS (zie de webshop) ‘een verkenning van de belangrijkste klinische aspecten’ van Dr. Charles Shepherd en is gestoeld op een meta-analyse van 14 onderzoeken (Cairns en Hotopf 2005). Hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt.

Is bewegen goed bij ME-CVS? Blijven bewegen is heel belangrijk. Zonder beweging treedt er invalidatie op. Bewegen moet wel afgestemd worden. Het is erg belangrijk dat er een goede balans komt in beweging. Het komt regelmatig voor dat mensen met ME-CVS of niet meer bewegen of juist te veel bewegen. Het is raadzaam om een goede, draaglijke balans zoeken.

Er is wetenschappelijk bewijs dat ME-CVS-patiënten hun eigen afweersysteem verder ontregelen wanneer ze overdreven lichamelijke inspanning uitvoeren. Bovendien is de verslechtering van de gezondheidstoestand van patiënten met ME-CVS na inspanning geassocieerd met veranderingen in het afweersysteem: hoe meer klachten na inspanning, hoe erger de veranderingen in het afweersysteem. Dit verklaart waarom patiënten met ME-CVS vaak slecht reageren op (te zware) oefentherapieën.

Is er in mijn omgeving een ME-CVS-vriendelijke dokter? De ME-CVS-Stichting Nederland houdt voor leden/donateurs een actuele lijst bij van behandelaars in Nederland. Geen lid/donateur maar wil je toch de lijst ontvangen? Bestel de lijst voor 2,50 euro (administratiekosten) via de webshop.

Helpt een dieet? Daarover zijn de meningen zeer verdeeld. Een dieet dat voor iedere ME-CVS patiënt geschikt is bestaat in ieder geval niet. Voor elke patiënt zal een eventueel dieet er anders uitzien. Het is wel zo dat het belangrijk is zaken als roken, alcohol, koffie die voor iedereen slecht kunnen zijn te vermijden. Het is met name belangrijk voldoende en gevarieerd te blijven eten volgens de richtlijnen van de voedingsraad.

Waarom geen suiker wanneer de bloedsuikerspiegel (te) laag is? Snelle suikers zorgen voor een snelle verhoging van de bloedsuikerspiegel. Het lichaam reageert hierop met de aanmaak van hormonen die de bloedsuikerspiegel weer sterk omlaag brengen. Hierdoor kan men weer dezelfde symptomen krijgen van vermoeidheid e.d. Het is daarom volgens alternatieve behandelaars beter om etenswaren te gebruiken die langzaam in de darmen worden afgebroken en die de bloedsuikerspiegel meer geleidelijk doen stijgen (bijvoorbeeld zogenaamde complexe koolhydraten zoals in brood, rijst, banaan, en aardappel (zetmeel) zitten.

Is ME-CVS een erkende ziekte? Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (afgekort WHO) heeft in 1992 ME-CVS als ziekte erkend. Ook is het door de Tweede Kamer erkend. Toch accepteren niet alle artsen de diagnose ME-CVS, omdat er (nog) geen laboratoriumonderzoek is waarmee de ziekte kan worden aangetoond. Keuringsartsen zijn vaak niet geïnteresseerd in een medische diagnose. ME-CVS is erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en dit is door de Tweede Kamer in 1999 vastgelegd in de wet door een Algemene Maatregel van Bestuur.

Op 20 februari 2013 is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. De ME-CVS-Stichting Nederland heeft al eerder besloten de conceptrichtlijn niet te goed te keuren (autoriseren). Voor het verbeteren van de situatie van patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van diagnostiek, farmacologische behandelingen en andere psychologische begeleiding dan Cognitieve Gedrags Therapie (CGT).

Ondanks dat de ME-CVS-Stichting Nederland de richtlijn niet heeft goedgekeurd, heeft zij meegewerkt aan de patiënten-versie van de richtlijn. De Stichting vindt het belangrijk dat mensen met ME-CVS, in begrijpelijke taal, kunnen lezen welke aanbevelingen en instructies in de richtlijn beschreven zijn. Ook de standpunten van de patiënten-vertegenwoordiging staan duidelijk in de deze patiënten-versie beschreven.

De ME-CVS-Stichting Nederland hoopt dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen, in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De Stichting zal deze ontwikkeling nauwgezet volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisatie, een verzoek tot herziening indienen. Het doel voor de Stichting blijft een richtlijn die bijdraagt aan de nodige verbetering van de diagnostiek, medische zorg, beoordeling en begeleiding van ME-CVS-patiënten. Een richtlijn die werkt!

De definitieve patiënten-versie van de richtlijn vind je hier: Patiëntenversie CVS

Vragen over administratie? De medewerkers van het bureau van de ME-CVS-Stichting Nederland krijgen regelmatig vragen over administratieve aangelegenheden. Zie onderstaand de meest gestelde vragen.

Hoe geef ik een adres- of naamswijziging door? U kunt zelf u gegevens wijziging via ‘mijn ME-CVS’, of schriftelijk, of via e-mail naar info@me-cvs-stichting.nl

Hoe kan ik geld overmaken? U kunt uw contributie/donatie overmaken op NL29 INGB 0000 6306 77 t.n.v. ME-CVS-Stichting Nederland te Hilversum, o.v.v. ‘donatie’.

Hoe wordt het geld besteed? Een financieel-overzicht vind u hier 

Moet ik schriftelijk laten weten wanneer ik (tijdelijk) geen donateur meer wil zijn? De opzegtermijn is zes weken voor het einde van het kalenderjaar. Let op: bij het opzeggen van uw lidmaatschap/donatie ontvangt u dan niet meer het tijdschrift MEdium, krijgt u geen korting meer bij de Roode Roos en u hebt ook geen toegang meer tot andere faciliteiten van de ME-CVS-Stichting Nederland.

Klopt het dat ik (deels) een vergoeding van mijn zorgverzekeraar krijg voor mijn lidmaatschapskosten van de ME-CVS-Stichting Nederland? De meeste zorgverzekeraars vergoeden gedeeltelijk of helemaal vanuit uw (aanvullende)verzekering de contributie voor uw lidmaatschap? Zie  910_Overzicht_zorgverzekeringen_vergoedigingen_lidmaatschap_patiëntenvereniging_2016 (1) -of uw zorgverzekeraar het lidmaatschap vergoed.

NB: Er zijn groeperingen die de indruk wekken namens de ME-CVS-Stichting Nederland op te treden en geld van u vragen. Er is echter maar één erkende officiële patiëntenorganisatie en dat is de ME-CVS-Stichting Nederland. U kunt ons herkennen aan ons logo, de naam ME-CVS-Stichting Nederland en de keurmerken.

 

FacebookTwitterGoogle+LinkedInEmailDelen