Secret garden groot

Word nu lid en ontvang een welkomstgeschenk!

Word lid/donateur en ontvang (na betaling van uw contributie) het welkomstpakket met informatie over ME/CVS en het tijdschrift MEdium in uw brievenbus. Wanneer u kiest voor automatische incasso ontvangt u €2,50 korting. Op het aanmeldings-formulier kunt u aangeven of u het geschenk, de audio/visualisatie workshop ‘The secret garden’ wilt ontvangen. In dit inspirerende pakket reikt coach Patty Harpenau de juiste instrumenten aan om te mediteren.

Wist u dat diverse zorgverzekeringen het lidmaatschap van onze stichting vergoeden?

FacebookTwitterGoogle+LinkedInEmailDelen
portret-illya-soffer

Tv-programma doet onderzoek naar het UWV

Tv-programma De Monitor doet onderzoek naar het UWV. In de uitzending van 9 april aandacht voor de klachten over de keuringen die de uitkeringsorganisatie doet. Ieder(in)-directeur Illya Soffer in de uitzending: ‘Verzekeringsartsen lijken nauwelijks geïnteresseerd in het onderzoek dat er al ligt.’

Veel mensen die gekeurd worden door het UWV voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering zijn onder behandeling van een specialist. Een veelgehoorde klacht is dat het UWV tot heel andere oordelen komt dan de behandelend specialist.

Kennis
Patiënten met zeldzame of complexe aandoeningen hebben het idee dat keuringsartsen geen goed beeld of onvoldoende kennis hebben van hun ziekte. Laat staan dat ze kunnen bepalen of iemand met die aandoening kan werken. Patiëntenverenigingen denken dat het ontbreken van de informatie zorgt voor slechtere keuringen.

Bezwaar
Ieder(in)-directeur Illya Soffer zegt daarover in De Monitor-uitzending: ‘Wij horen terug dat de verzekeringsarts nauwelijks geïnteresseerd lijkt te zijn in het onderzoek dat er al ligt.’ Door het ontbreken van die informatie verlopen de keuringen niet goed en komen mensen in grote problemen. Ze komen in de situatie dat ze worden goedgekeurd voor werk dat ze niet aankunnen. Tekenend is dat één op de vier mensen die bezwaar maken tegen de uitslag van zo’n keuring, alsnog gelijk krijgt.

Kijk hier de uitzending terug.

Bron: Ieder(in)

6e ME-dag in teken van verbinding

Een speciale dag voor én door mensen met ME/CVS *

Op 7 mei vindt de jaarlijkse ME-dag voor mensen met ME/CVS plaats. Ook dit jaar kunnen mensen weer terecht bij de Langerlust in Amsterdam voor een dag vol ontmoeting, uitwisseling en (h)erkenning. De dag heeft een ruim opgezet programma, zodat mensen tussendoor kunnen bijkomen. Ook partners en andere naasten zijn van harte welkom.

De ME-dag 2017 is een bijzondere gelegenheid om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen, (h)erkenning te vinden, en natuurlijk ook gezellig samen te zijn. Van 13.00 tot 17.00 uur bieden we een programma met twee sprekers en veel ruimte voor onderling contact.

Nieuw dit jaar is een hoek met stands van relevante belangenorganisaties, waar mensen langs kunnen gaan voor nadere informatie.

De ME-dag is gratis, maar aanmelden is gewenst. Dit kan via de site www.medag.nl/aanmelden.

Verbinding
Doel van de ME-dag is onderling contact en uitwisseling. Veel mensen met ME/CVS leven in een isolement, omdat ze te weinig energie of te veel pijn hebben om erop uit te kunnen. 20 tot 25% van de mensen met ME/CVS brengt hun leven zelfs (bijna) volledig op bed door.

De ME-dag houdt rekening met de beperkingen van mensen met ME/CVS: het programma is licht, maar interessant. Er zijn bedden en ligstoelen voor degenen die tussendoor even moeten bijkomen. Er is veel ruimte voor onderlinge ontmoeting.

Benefiet
De ME-dag is vanaf de start een benefiet geweest: iedereen draagt belangeloos bij aan de dag. De Langerlust stelt de locatie gratis beschikbaar en sprekers vragen geen vergoeding. Ook de ontwerper en de webdesigner leveren hun bijdrage voor nop.

De organisatie van de dag wordt volledig door vrijwilligers gedaan. Vaak zijn dit mensen met ME/CVS, wat hun bijdrage – vanwege hun beperkte energie – extra bijzonder maakt. Zo is de ME-dag werkelijk een dag voor én door mensen met ME/CVS!

Wereld ME/CVS-dag
Op 12 mei is het internationale ME/CVS-dag. Deze dag wordt internationaal gevierd sinds de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 1992 ME/CVS erkende als een lichamelijke ziekte.

In 2012 is Sonja Silva begonnen met de jaarlijks Wereld ME-dag Benefiet in Nederland. De ME/CVS Stichting Nederland heeft dit jaar het stokje van haar overgenomen.


* ME/CVS: Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME/CVS is een chronische, complexe ziekte met zeer diverse symptomen en ingrijpende gevolgen op het leven. Mensen met ME/CVS zijn uitgeput vermoeid, herstellen (zeer) langzaam van inspanning, hebben vaak spierpijnen en ervaren cognitieve problemen. Genezing is nog niet mogelijk, soms geven medicijnen verlichting. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar en grillig verloop: elke dag kan anders zijn.

Foto Kirsten

Column Kirsten-Koffietijd

Vorige week heb ik mijn allereerste volle bak koffie op. In een klysma.

Als veertienjarige puber vond ik dat het hoog tijd werd om koffie te leren drinken. Na een pyjamafeestje zaten we met een groepje meiden met onze slaperige hoofden in de woonkamer en moest het er maar eens van komen. Gatver, wat vies. Een bittere smaak die ook met suiker, veel melk en nog een lepel suiker erbij niet te verdrijven was. Koffie drinken bleek niks voor mij. Ook later heb ik me er nooit meer aan gewaagd. En toen ik tijdelijk veranderde in een behoorlijk extreme gezondheidsfreak, in een poging ME op allerlei manieren te slim af te zijn, was ik alleen maar blij dat ik mezelf nooit had aangeleerd om me op te peppen met dit in de ogen van al even zo extreme gezondheidsexperts duivelse drankje. En nu blijkt uitgerekend koffie één van de dingen te zijn die mijn lijf een geweldig extra steuntje in de rug geven. Niet die van de “George Clooney”-cupjes maar de beste kwaliteit biologische koffie, geïmporteerd uit Engeland waar een bedrijf zit dat zich gespecialiseerd heeft in het produceren van klysmakoffie. Dat bestaat, ja. En ik kwam het op het spoor via Santura, een centrum voor colonhydrotherapie waar ik af en toe een serie darmspoelingen onderga. Dus ik ben al aardig wat gewend op dit gebied. Na afloop van een darmspoeling lag ik ook al eens met tarwegrassap gevulde darmen om ontgifting via mijn lever te stimuleren. En dit kan dus ook met koffie. Eigenaresse Liesbet vertelt me over deze voor haar nieuwe ontdekking en hoeveel baat ze er zelf bij heeft. Dus spoed ik me naar Driebergen om een kannetje vers gezette koffie te nuttigen in mijn blote kont.

Ik kan er naartoe omdat ik sinds een paar maanden tevens de oppeppende werking van een tweetal andere supplementen ervaar. Waarvan ik de namen hier niet noem omdat wordt geadviseerd om daar niet op eigen houtje mee te experimenteren. Maar de mevrouw die er meer kennis over bezit, heeft momenteel een cliëntenstop en ik was er zo ernstig aan toe dat ik me er toch maar aan waagde. In tegenstelling tot de handenvol supplementen die ik eerder slikte en waar ik vrij weinig direct effect van merkte, bemerk ik nu binnen een uur na het innemen van de eerste capsule al verschil in energie. Een effect dat in de tijd die erop volgt alsmaar groter wordt. Ook lijken andere dingen die ik al een paar jaar doe, zoals Body Stress Release om mijn spierspanning en stijfheid te verminderen, ONST microstroom behandelingen voor extra ATP-aanmaak in de mitochondriën, het slapen op een Bemer-matras om de doorbloeding in de kleinste bloedvaten te stimuleren, de Ander Leven-technieken om mijn zenuwstelsel uit de waakstand te halen (en houden) en tig soorten ademhalingsoefeningen, weer beter aan te slaan. Het is net alsof mijn lijf na een duwtje in de rug van deze supplementen ineens met de andere behandelingen ook weer raad weet. Energiek voel ik me nog bij lange na niet en ik denk dat als een gezond persoon na een nacht slapen plotseling in mijn lijf wakker zou worden hij zich te pletter schrikt. En zich afvraagt wat er de afgelopen nacht in godsnaam is gebeurd. Maar ik heb me inmiddels neergelegd bij het feit dat ik me altijd uitgeput voel, zelfs op de momenten dat ik me op mijn fitst waan. Ook de pijn en lage concentratie zijn inmiddels goed te doen. Maar de hersenmist en het nauwelijks nog overeind kunnen komen van uitputting afgelopen zomer, voelden fysiek en mentaal erg belemmerend. Wat voel ik me gezegend dat mijn lijf daaruit heeft weten op te veren. Dat het de hersenmist wist te verdrijven waardoor ik weer kan denken en luisteren naar signalen van mijn lijf die me aansporen om opnieuw te gaan googelen. En ik supplementen vind waarvan de aanvullende informatie me helpt meer te begrijpen over de genetische mutaties die in eerder bloedonderzoek via Dr. Korbee al naar voren kwamen. Lang leve internet! De kennis over hoe ons lichaam optimaal kan functioneren ontwikkelt zich gestaag en ik ben blij dat ik deze voor mij cruciale informatie heb gevonden.

En dat Liesbet me vertelt over de koffie-infusie bij darmspoelingen. Ze leert me ook hoe ik mezelf thuis een koffieklysma kan geven voor eenzelfde oppepper in energie. Het werkt!

Inmiddels kijk ik echt nergens meer van op maar het effect is verbluffend. Ik ervaar duidelijk meer energie als ik ’s ochtends wakker word. Kan voor het eerst sinds bijna een jaar zelfs weer stukjes fietsen! Ik kan mijn geluk niet op, trek mijn broek uit en neem nog een bakkie.

Start ME-Huiskamergroep Zeist voor mensen met ME/CVS

Op 1 mei a.s. gaat de ME-Huiskamergroep Zeist van start. De ME-Huiskamergroep zijn huiskamerbijeenkomsten voor mensen met ME/CVS *. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen deelnemers ervaringen uit, delen ze tips & trucs over leven met ME/CVS en doen ze nieuwe contacten op. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt geleid door ervaren begeleiders.

Ontmoeting

De ME/CVS Stichting Nederland krijgt regelmatig verzoeken voor lotgenotencontact. Veel mensen met ME/CVS voelen de behoefte om andere mensen met ME/CVS te ontmoeten. Omdat ze graag willen weten hoe anderen omgaan met de ingrijpende gevolgen van deze onzichtbare chronische ziekte. De regionale ME-Huiskamergroepen bieden ontmoeting in de regio, zodat deelnemers niet ver hoeven te reizen.

Start 1 mei

De eerste bijeenkomst van de ME-Huiskamergroep Zeist is op maandag 1 mei a.s.. De bijeenkomsten zijn elke eerste maandag, van 14.00 tot 16.00 uur, in Zeist. De groep is open, dus mensen kunnen elke bijeenkomst instromen. De ME-Huiskamergroep Zeist wordt begeleid door twee evaren begeleiders, die ook ervaringsdeskundig zijn.

Thema

Elke bijeenkomst van de ME-Huiskamergroep Zeist heeft een eigen thema. Aan het eind van de bijeenkomst stellen de deelnemers samen het thema voor de volgende keer vast. Voor de eerste ME-Huiskamergroep bereiden de begeleiders een (kennismakings)thema voor.

Aanmelden

De ME-Huiskamergroep Zeist heeft ruimte voor maximaal 10 deelnemers per bijeenkomst. Daarom vragen we deelnemers om zich vooraf aan te melden.

Aanmelden kan door te bellen naar Geert: 06-16 74 06 16 of te mailen naar Jochem: huiskamergroep-zeist@mecvs.nl. Na aanmelding krijgt u het adres van de bijeenkomst.

Voor vragen of meer info kunt u ook contact opnemen met Geert of Jochem.

ME/CVS Stichting Nederland

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking en verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Dit doen wij door te streven naar brede (h)erkenning van de chronische ziekte ME/CVS, het bieden van (een platform voor) lotgenotencontact, als kenniscentrum bij te dragen aan het delen van informatie en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

* ME/CVS: Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME/CVS is een chronische ziekte met zeer diverse symptomen en ingrijpende gevolgen op het leven. Mensen met ME/CVS zijn uitgeput vermoeid, herstellen (zeer) langzaam van inspanning, hebben vaak spierpijnen en ervaren cognitieve problemen. Genezing is nog niet mogelijk, soms geven medicijnen verlichting. ME/CVS heeft een onvoorspelbaar en grillig verloop: elke dag kan anders zijn.