mijnreint_kl

Themamiddag 5 april a.s.

Het Vermoeidheid&Pijncentrum te Lelystad heeft 5 april as. een themamiddag over vermoeidheid en (arbeids) ongeschiktheid.

Naast andere sprekers geeft Mary Rietdijk van de ME/CVS Stichting Nederland een presentatie over haar ervaring en informatie van het online hulpmiddel mijnreintegratieplan.nl

Meer informatie over de themamiddag vind u hier

FacebookTwitterGoogle+LinkedInEmailDelen
mijnreint_kl

Tool voor re-integratie, gratis voor lid/donateurs

Zit jij ziek thuis en is het de bedoeling of moet/kun je weer aan de slag via een re-integratietraject?
Dan hebben we goed nieuws voor je!

Er is sinds kort een online leerprogramma om je te helpen bij alle obstakels en vragen die je tegenkomt in dit proces: www.mijnreintegratieplan.nl

De ME/CVS-Stichting Nederland is partner in dit programma en kan daarom aan 60 lid/donateurs een gratis licentie voor dit programma bieden!

Wat biedt Mijn Re-integratieplan je precies?
– Je leert wat er van je verwacht wordt in een re-integratietraject.
– Je krijgt zicht op mogelijke aanpassingen om het werk beter vol te houden.
– Je kunt moeilijke gesprekken oefenen.
– Je krijgt inzicht in waar het mis is gegaan.
– Je vindt een schat aan informatie over alle stappen in het proces.

Kortom: het geeft je kennis, (zelf)inzicht en vaardigheden om jouw re-integratie alle kans op succes te geven.

KIJK HIER voor een downloadbare flyer met meer info en voorwaarden voor deelname.
Kijk voor een eerste indruk op www.mijnreintegratieplan.nl

Interesse? Mail ons: info@mecvs.nl

Reageer wel bijtijds want we hebben maar 60 licenties te vergeven!

 

voorkantje-1-2017

Nieuwe MEdium is onderweg

Het maartnummer van MEdium is gedrukt en valt deze week bij onze achterban op de deurmat. Ook deze keer staat ons tijdschrift vol met interessante artikelen zoals o.a.: ‘Onderzoeken naar ME/CVS’; ‘De invloed van dieren op onze gezondheid’; ‘ME-patiënte schrijft brief aan DWDD’; behandelingservaringen en natuurlijk diverse voormekaartjes.

Bent u nog geen lid/donateur, wilt u ons tijdschrift ontvangen en profiteren van de voordelen van een lid/donateurschap? Klik hier voor aanmelding bij de ME/CVS-Stichting Nederland

Keten

Persbericht Anakinra onderzoek

Twee jaar geleden plaatsten wij een oproep voor deelname aan ME/CVS onderzoek, waar velen van u op hebben gereageerd. Mede dankzij deze hulp is de CiCFS (link) studie  afgerond en is vandaag de uitkomst bekend gemaakt door de onderzoekers via onderstaand persbericht. Anakinra lijkt niet te helpen maar wij hopen dat er door de vervolgstudie meer duidelijkheid over de ziekte kan worden verkregen en meer mogelijkheden ontstaan voor vervolgonderzoek.

Van de vervolgstudie (bloedonderzoek) zie link, waarbij gekeken wordt naar een groot aantal eiwitten in het bloed die betrokken zijn bij het afweersysteem, is de uitkomst nog niet bekend.

Persbericht van het Radboudumc:

Anakinra lijkt niet te helpen bij chronisch vermoeidheidssyndroom

Effect ontstekingsremmer onderzocht bij 50 vrouwen met CVS

De ontstekingsremmer anakinra helpt niet tegen vermoeidheidsklachten bij vrouwen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat blijkt uit een onderzoek van het Radboudumc onder 50 vrouwen met ernstige vermoeidheidsklachten dat op 7 maart verschijnt in Annals of Internal Medicine.

De diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt gesteld als mensen onder meer langer dan een half jaar ernstig vermoeid zijn zonder duidelijke verklaring, met daarnaast minimaal vier bijkomende klachten waaronder hoofdpijn, toename van klachten na lichamelijke inspanning en spierpijn. Uit diverse onderzoeken blijkt dat het ontstekingseiwit interleukine-1 (IL-1) een rol kan spelen bij de ziekte. Dit eiwit zet een afweerreactie in gang en beïnvloedt de signaaloverdracht in zenuwcellen, wat de klachten bij CVS kan verklaren.

Het remmen van IL-1 met de ontstekingsremmer anakinra zou de vermoeidheidsklachten kunnen verminderen. Bij andere ziektes die gepaard gaan met vermoeidheidsklachten, zoals reumatische artritis en diabetes verminderde behandeling met anakinra de vermoeidheidsklachten.

Omdat CVS voornamelijk voorkomt bij vrouwen, bekeken de onderzoekers gedurende vier weken het effect van een dagelijkse injectie van 100 mg anakinra bij 25 vrouwen met ernstige CVS-klachten. Een tweede groep van 25 vrouwen kreeg injecties met een placebo. Na de behandelingen bleek er geen verschil in de ernst van de vermoeidheidsklachten tussen de twee groepen. Als IL-1 dus al een rol speelt bij CVS, helpt het onderdrukken ervan met anakinra niet tegen de ernstige vermoeidheidsklachten.

De onderzoekers keken ook naar de effecten van de behandeling op andere gevolgen van CVS, zoals beperkingen in het dagelijks leven, psychische stress en pijnklachten. Ook hier vonden de onderzoekers geen positieve effecten van de behandeling, zowel op vier weken na de start van het onderzoek, als op 24 weken.

compliment-vrijwilligers-2017

Complimenten voor onze vrijwilligers

compliment-vrijwilligers-2017Op deze jaarlijkse complimentendag willen we even stil staan bij het werk dat jullie, onze vrijwilligers, samen voor de ME/CVS Stichting Nederland doen. Zonder jullie inzet zou onze organisatie niet kunnen doen wat we allemaal doen. En zouden we niet kunnen zijn wat we nu zijn. Ook vrijwilliger worden? Klik hier , u ben van harte welkom!

Samen maken we een verschil voor mensen met ME/CVS, en daar gaat het om!