VISIE EN MISSIE

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van ME/CVS-patiënten.

Dit doen wij door:
– het streven naar brede herkenning en erkenning van ME-CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
– het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
– met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van de ziekte
– als kenniscentrum voor ME-CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
– vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME-CVS.

Wij richten ons hiervoor op ME-CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen.

Wat we bereiken

Terugkijkend zijn concrete resultaten geboekt: de RTL4 Tv-uitzending over ME/CVS in het gezondheidsprogramma ‘Altijd Jong’ en de publieksprijs van NRC Charity Awards, de publieksprijs heeft geresulteerd in tweemaal een plaatsing van een hele pagina van onze campagne-advertentie ‘ME discrimineert niet’.

Door de Tv-uitzending ‘Altijd Jong’ en de paginagrote campagne-advertenties in NRC heeft de ziekte ME/CVS, met de gelijktijdige inzet van de sociale media, weer landelijk aandacht gekregen. Mede dankzij, en soortgelijke programma’s in de toekomst, zal de (h)erkenning van mensen met ME/CVS in het algemeen toenemen. Het doel blijft dat ME/CVS een ziekte wordt die je niet meer hoeft uit te leggen.

Verder is de stichting sinds 2015 een CBF erkend doel en voldoet hiermee aan de strenge eisen die het Centraal Bureau Fondsenwerving stelt aan goede doelen, we hebben voorlichting gegeven aan medisch studenten, we zijn opgekomen voor de belangen van onze achterban bij de beantwoording van de vragen van de Gezondheidsraad, we hebben inloopspreekuren georganiseerd, en nog veel meer.

De ME/CVS-Stichting Nederland is bij een aantal langdurige projecten betrokken onder andere  het project Pijnpatienten naar 1 stem. Het doel van dit project is om mensen met chronische pijn gezamenlijk een stem te laten horen in het overleg met zorgaanbieders, de farmaceutische industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Andere projecten zijn “Mijn re-integratieplan’ en het KPB  project (Kennisbank Participeren met Beperkingen), het KPB wordt ingezet om een advies en meldpunt te ontwikkelen voor informatie over ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en de ziekte zelf.

Wij werken samen met andere binnen- en buitenlandse organisaties die zich inzetten voor mensen met ME-CVS.

Wij zijn aangesloten bij Ieder(in) en de NPCF.

Op de website van het CBF staan de jaarrekeningen en jaarverslagen van de ME/CVS-Stichting Nederland (naar beneden scrollen voor alle cijfers).

Onze statuten

De stichting stelt zich ten doel:

1. het behartigen van de collectieve en individuele belangen van degenen die lijden aan de ziekte ME/CVS, ook wel genoemd      chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), Myalgische Encephalomyelitis (ME) of Myalgische Encephalopatie (ME), verder te noemen ME/CVS, hun partners, verwanten en naaste omgeving;

2. het bevorderen van een zo gunstig mogelijke maatschappelijke en individuele situatie van degenen die kampen met ME/CVS, hun partners, verwanten en naaste omgeving;

3. het (doen) verrichten van al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe dienstig kan zijn.

Help ons onze visie en missie te bereiken.

FacebookTwitterGoogle+LinkedInEmailDelen