Wat wij doen

Informatievoorziening

MECVS Nederland geeft informatie over alle mogelijke aspecten van ME/CVS aan mensen met ME/CVS en hun omgeving, aan zorgaanbieders en aan geïnteresseerden. Dit doen wij onder andere via deze website, de infolijn, bijeenkomsten en een kwartaalblad.

Lotgenotencontact

We voorzien op verschillende manieren in de grote behoefte aan onderlinge ontmoeting tussen mensen met ME/CVS en hun omgeving. Deze mogelijkheden bieden we live én online.

Belangenbehartiging

We behartigen de collectieve en individuele belangen van mensen met ME/CVS en hun omgeving, zowel naar zorgaanbieders als naar overheden.

Samenwerkingen

We werken nauw samen met andere organisaties in binnen- en buitenland die zich inzetten voor mensen met ME/CVS. We zijn bijvoorbeeld onderdeel van de World ME Alliance. Ook hebben we goede contacten met organisaties die opkomen voor de belangen van mensen met andere chronische aandoeningen. Vanzelfsprekend zijn we aangesloten bij de koepelorganisaties Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland.

We zijn partner in diverse projecten, zoals:

Patiëntenalliantie PAIS (Post-Acute Infectieuze Syndromen)
Samen met patiëntenorganisaties van andere PAIS zoals long covid, chronische Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom en post-sepsis werken we onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning.
Maatschappelijke Diensttijd (MDT) voor jongeren met ME/CVS
In samenwerking met de Stichting Helping Heroes werken wij aan mogelijkheden voor jongeren met ME/CVS om hun talenten en interesses te ontwikkelen via een maatschappelijke diensttijd (MDT).

Wetenschap

Op diverse manieren dragen we bij aan onderzoek naar de oorzaken en genezing van ME/CVS.

Onderzoekagenda ME/CVS
MECVS Nederland maakt deel uit van de stuurgroep binnen ZonMw die verantwoordelijk is voor de opzet van het langjarig onderzoeksprogramma ME/CVS.
Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS
Via ons kun je je aanmelden als mogelijke deelnemer aan het onderzoek naar ME/CVS in het kader van de hierboven genoemde onderzoeksagenda.
Herziening zorgrichtlijn ME/CVS
MECVS Nederland is nauw betrokken bij de herziening van de zorgrichtlijn voor ME/CVS van het Zorginstituut Nederland.
Manifest Hoofdzaken
We zijn medeondertekenaar van het Manifest Hoofdzaken. We pleiten samen met de initiatiefnemers (Hersenstichting, Stichting Mind en ZonMw) voor samenhangend wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie naar chronisch zieken met een aandoening waar de hersenen bij betrokken zijn.

Onze wetenschappelijke adviesraad volgt ontwikkelingen nauwlettend. Waar mogelijk hebben we contact met Nederlandse wetenschappers over volgens ons noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek.

MEdium

Ons magazine MEdium wordt uitgegeven voor alle donateurs en andere belangstellenden. Het blad verschijnt vier keer per jaar. Niet alleen donateurs van de stichting ontvangen dit tijdschrift. We verspreiden MEdium ook bij ziekenhuizen, huisartsen en collega-patiëntenorganisaties.

De inhoud van MEdium is heel divers. Zo lees je over de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, krijg je tips over hoe je met de ziekte kunt omgaan, delen we ervaringen van anderen met ME/CVS, bespreken we interessante boeken en podcasts, en nog veel meer. Een proefexemplaar kun je via onze webshop bestellen.